Дети дождя – ОСОБЫЙ РЕБЕНОК

По данным Минздрава Якутии, в республике проживает 250 детей с расстройством аутистического спектра, говоря по-простому, с аутизмом. Как “дети дождя” общаются с внешним миром, какая помощь им оказывается – в материале ЯСИА

Каждый год 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Он был установлен Организацией Объединённых Наций в 2007 году с целью привлечения общественного внимания к проблеме аутизма, изменения отношения к людям, страдающим данным синдромом, и семьям, где воспитываются такие дети.

Аутизм встречается почти у 1% жителей мира. В России детей с аутизмом насчитывается свыше 320 тысяч (по данным ВОЗ). К сожалению, с каждым годом число людей с этим диагнозом растет. Ребенок-аутист может появиться в любой семье вне зависимости от достатка, образования и социального положения. В этом нет ничьей вины.

Андрей Прокопьев и Толбон Петров герои нашего материала. Они – “дети дождя”. Андрей живет с диагнозом “аутизм” девять лет, Толбон – 15. Они не могут посещать школу, не посещали и детский сад: с Андрюшей воспитатели не справились и просто попросили маму больше не приводить ребенка, а Толбона, по словам его мамы, пытались удерживать в закрытом кабинете, “чтобы он не разнес детский сад”. Они не единственные в Якутии, в России и тем более в мире. “Детей дождя” среди нас сотни. Но многие из нас их просто не замечают.

ОФИЦИАЛЬНО

По информации Министерства здравоохранения Якутии на конец 2020 года, на официальном диспансерном учете у психотерапевта состоят 250 детей с расстройством аутистического спектра,
138 из них – в Якутске

Волшебных таблеток не существует

История Андрюши Прокопьева

На тот момент, когда мы поняли, что с нашим ребенком что-то не так, в Якутске не было никаких реабилитационных центров. Сейчас появилось много служб поддержки с различными специалистами и способов получения консультации, в том числе – “онлайн”. В то время ничего этого не было. Конечно, было тяжело.
Наталья Прокопьева, мама ребенка с РАС

»Наталья Прокопьева и ее сын Андрей

Наталья Прокопьева
“Как и все, мы ходили к неврологу, нам говорили: “ничего страшного, он заговорит”, таблеточки выписывали. Но ничего не помогало. Время шло, речь не появлялась, поведение ухудшалось. И мы начали ездить на обследования к специалистам в Санкт-Петербург и Москву.

Много времени потеряли на это, много лекарств выпил наш сын, которые в итоге совершенно не подействовали, много процедур прошли, которые так же ни к чему не привели.

В конечном итоге на своем собственном опыте пришли к выводу, что волшебных таблеток и аппаратных процедур не существует.

ОФИЦИАЛЬНО

В штатных нормативах Минздрава Якутии специализированного врача-психотерапевта, который занимается конкретно детьми с РАС, нет

Наталья Прокопьева
Наш путь начинался через невролога, когда нам поставили диагноз сенсомоторная алалия, но из-за того, что у сына не было паралича или ДЦП, то есть физически он был здоров, а были только проблемы ментального характера, нам сказали, что на учет у психиатра мы можем встать с пяти лет. В итоге диагноз и инвалидность нам поставили в четыре года, а в пять лет мы пошли к психиатру и нам поменяли диагноз на психиатрический аутизм.

Сейчас есть возможности для более ранней диагностики, есть и консультации со специалистами, но когда мой сын был маленький, такой практики не было. К психиатру можно было попасть только с пяти лет, до этого – только к неврологу. А у неврологов – свои диагнозы, они довольно неохотно дают инвалидность по психоневрологическим симптомам. Поэтому родители сталкивались с трудностями поставки на учет по инвалидности, ездили в центральные города, чтобы поставить диагноз в вышестоящих организациях, и приезжали сюда, комиссию проходили.

Сейчас с этим получше намного. Есть возможность и получить диагноз, инвалидность и помощь, в том числе и бесплатную. Мы движемся вперед. Не так быстро, конечно, но прогресс есть.

Когда нет чувства страха

История Толбона Петрова

Когда невролог в три года поставила моему ребенку диагноз, мы не просились в реабилитационные центры – их просто не было в Якутске. Вообще. Максимум могли попасть в ПНИ в Медцентре, но в то время в больнице с ним лежать был просто ад – он бы там на ушах стоял.

Екатерина Петрова, мама ребенка с РАС

»Маленький Толбон и его мама Екатерина

Екатерина Петрова
Моему сыну сейчас 15 лет. Он уже подросток. Когда невролог поставила ему диагноз аутизм и он получил инвалидность, Толбону было три года. Это был 2009 год.

Толбон наш первый ребенок, поэтому мы не обратили вовремя внимание на симптомы аутизма. Мы тогда об этом и не подозревали. Все надеялись, что в три года он заговорит, как все дети.

Он отличался от своих сверстников. Например, с ним нельзя было за ручку прогуляться по улице, потому что, если его крепко не держать, он вырывался и убегал куда глаза глядят. Было время, когда он питался одними печенюшками и больше ничего не воспринимал. Бежал туда, куда падал взгляд, мог все хватать, лечь на землю, раздеться полностью, снять обувь. На детскую площадку ходил только если с нами, потому что мог спокойно встать и уйти на глазах у ребят. У аутистов нет страха, Толбон не боялся ничего. Если бы не мы, в детстве он много раз мог попасть под машину.

Как распознать в поведении ребенка
симптомы аутизма

Опыт родителей

Как правило, дети с аутизмом рождаются практически здоровыми. По младенцу невозможно определить, есть у него аутизм или нет. Только когда он начнет развиваться, можно заметить, что у него нет тех звуков, которые должны быть в положенное ему время, ребенок с задержкой садится, с задержкой встает, с задержкой ползает, а главное – с ним нет зрительного контакта. Если вы замечаете подобное, можно заподозрить аутизм. Многие родители не замечают этого пока малыш еще маленький. Поэтому когда ребенок растет и отставание от сверстников нарастает, это сильный психологический удар для родителей.

Наталья Прокопьева, мама ребенка с РАС

Диагноз впервые поставили Толбону в три года. Тогда уже было заметно, что он не такой как все. У него было беспокойное поведение, он не разговаривал, не смотрел в глаза, постоянно убегал и эмоционально был очень холоден. Никогда не просился на ручки, не целовал. Физиологически он был здоров, но у него была не сформирована речь и он не понимал чужую речь, обращенную к нему. На свое имя он откликался, но не так явно.

Екатерина Петрова, мама ребенка с РАС

Как собрать волю в кулак

Наталья Прокопьева
У ребенка может быть целый “букет” симптомов, здесь много особенностей и подводных камней. Если есть проблема с коммуникацией, речью и поведением, нужно обращаться к специалистам, которые работают по аутизму. Не выяснять, какой именно диагноз у вашего ребенка, а работать по симптомам.

Есть пирамида навыков: от простых к сложным. Если ребенок не владеет навыками положенными ему по возрасту, то надо его этому учить. Для этого есть специальные программы, курсы занятий, нужно обращаться к специалистам. Они дают “дорожную карту” для самостоятельных занятий, или можно заниматься в специальных группах. В первую очередь, это даже не речь, а навыки самообслуживания – тема горшка, еды. У многих детей с аутизмом это очень больные вопросы. Они избирательны в еде, у них проблемы с самообслуживанием, кто-то не хочет носить одежду или наоборот снимать одежду, сопутствующих проблем может быть много. Когда они решены, тогда уже можно браться за развитие речи.

То есть совершенно не обязательно конкретно знать, какой диагноз, потому что как такового лекарства или аппаратного лечения от аутизма не существует и в ближайшее время не появится. Начинать нужно именно с консультации со специалистом и с самих себя, с ресурсов ваших и вашей семьи. Потому что бесплатная помощь, к сожалению, оказывается не в тех объемах, которые нужны таким детям, а дополнительные занятия дорогие.

Все это требует не только денег, но и психологического ресурса. Вам придется практически полностью перестроить свою жизнь под нужды ребенка. Не навсегда, конечно, но на время пока идет выработка навыков и социализация, точно. Это очень серьезное испытание для родителя и семьи в целом, поэтому важно вначале восстановить свои собственные ресурсы, чтобы потом вложить их в ребенка.

Реабилитация детей с аутизмом

Опыт родителей

По словам Натальи Прокопьевой, очень большую роль в реабилитации ребенка с РАС играют сами родители.

“Я для сына и мама и тьютор, который его обучает”, – говорит она. – “Для реабилитации необходимо уделять занятиям 30 часов в неделю – это единственный способ лично для нас добиться результата.
Но понятно, что финансовых возможностей на это нет. Да и такого количества специалистов в Якутске просто не хватает, чтобы каждому ребенку, с какими бы то ни было проблемами и нарушениями психосоматического здоровья, выделить такой объем занятий.

Поэтому обязательно нужно, чтобы родитель включался в процесс реабилитации. Чтобы он сам учил ребенка социальному поведению, бытовым навыкам, какой-то досуговой деятельности, да просто играл с ним.
Поскольку, то, что у обычных детей появляется само по себе, без участия взрослых – сам научился говорить, играть, за собой ухаживать – с детьми с ментальными особенностями не происходит. Все эти достижения – результат огромных усилий и каждодневного труда, как родителей, так и педагогов и учителей.

Сейчас мы посещаем различные занятия, ходим в студию “ВыРАСтайка” центра “Особый ребенок”, планируем пойти в в группу “Росток” со следующего года для подростков”.

Здесь без помощи специалиста не обойтись. Сейчас появляются и общественные организации, где можно вести активную общественную жизнь, общаться с родителями у которых дети с таким же диагнозом. Онлайн среда позволяет расширить круг общения и найти тех людей, с которыми у тебя возникнет связь и которые смогут оказать тебе поддержку. Потому что самое страшное – это изоляция, когда человек думает, что он такой один. Нет, таких как мы – очень много.

Сейчас в районах ничего нет, а в Якутске хотя бы центры какие-то есть, секции открываются, коррекционной школе наконец-то дали новое здание, открылся садик для детей с ОВЗ. Поэтому все стекаются в Якутск.

Чем сложнее ребенок, чем более специализированная нужна реабилитация, и тем придирчивее нужно выбирать населенный пункт для постоянного проживания. Даже по России мало специалистов, которые специализируются на РАС. Консультации лучше получать не онлайн, а посетив занятия очно, ходить к хорошим квалифицированным специалистам. В Якутске их количество растет, но все равно не хватает, потому что детей, повторюсь, очень много.

Екатерина Петрова с сыновьями (Толбон на руках у мамы)

Екатерина Петрова
Когда Толбону поставили диагноз, мы поехали в “СУВАГ” всей семьей (“СУВАГ” – Республиканский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями слуха и речи в г. Нерюнгри) всей семьей. Жили там почти весь учебный год, занимались со специалистами. Там он более менее научился за собой ухаживать. Например, сам стал ходить в туалет – до этого мог “сделать дела” в любом месте квартиры.

Спустя какое-то время открылось сообщество родителей детей с аутизмом “Особый ребенок”. Мы с ними общались и нас это поддерживало (в 2013 году он стал абилитационным центром). С Толбоном занимались психологи и дефектологи, появились хорошие результаты. Постепенно стали заниматься ИЗО в студии “Особого ребенка” в художественном музее, затем открылась студия в “Акварель-центре”.

Сейчас Толбон посещает занятия по рисованию раз в неделю, и у него пошла какая-то отдача – он начал сам рисовать, замечать детали, может исходную картину перенести на свой рисунок. Еще мы занимаемся ЛФК и творчеством два раза в неделю в центре “Айхал”. Хотим возобновить занятия по иппотерапии в конном клубе “Мустанг”. В Якутске есть реабилитационный центр на Сергеляхском шоссе, 11 км., куда можно попасть по направлению от Управления соцзащиты Якутска, отстояв очередь. Но мы не просились туда, потому что туда надо водить ребенка каждый день, а у нас нет возможности.

Социализация в обществе

Как "дети дождя" пытаются стать своими среди чужих

Толбон Петров (крайний справа) и дети из центра “Айхал”

Если в детстве Толбон был совсем неконтактный, даже с нами, то сейчас, наоборот, ко мне и к папе очень ласков.

Екатерина Петрова
Мы пытались ходить в муниципальный детский сад, где якобы открыли специальную группу для детей с ОВЗ, но фактически это была просто группа по присмотру, где воспитатели буквально удерживали его в кабинете, чтобы он не разнес весь садик.

Пытались посещать частный садик, который организовала родительница другого особого ребенка, но не заладилось с арендой и он закрылся. В 2012 мы начали ходить в коррекционную школу №4 в нулевой класс. Там велись занятия в присутствии родителей продолжительностью около часа. Сейчас Толбон числится в коррекционной школе, но мы не учимся, потому что весь класс состоит из говорящих детей, которые пишут, читают, считают, а нам… Нам – бессмысленно.
Общается ли с другими людьми? Коммуникации с другими у него нет вообще. Если мы рядом, то он подойдет к нам, если ему что-то нужно, а вот к другим людям вряд ли. На занятия для детей с аутизмом он ходит с другими детьми, но на контакт с ними не идет, они, впрочем, тоже. Но есть прогресс: если в детстве Толбон был совсем неконтактный с нами, то сейчас, наоборот, ко мне и к папе очень ласков: целует, гладит и к себе просит такого же ласкового отношения. Ему очень нравится, когда к нему относятся с нежностью.

У Андрея есть контакт с детьми, но безречевой: ограничено понимание речи и словарный запас, которым он апеллирует, – небольшой.

Наталья Прокопьева
Мой ребенок в детский сад не ходил, мы посещали его вначале, но потом нас оттуда “попросили”, потому что с Андрюшей не справлялись, да и специалистов у них не было.

Сейчас мы ходим в общественные места, на детские площадки тоже. У него уже в принципе с поведением таких проблем, как раньше, нет. У Андрея есть контакт с детьми, но безречевой: ограничено понимание речи и словарный запас, которым он апеллирует, – небольшой. Попросить что-то простое двумя словами он может, но произвольной речи у него нет.

Поэтому восстановление речи у детей с аутизмом тема очень сложная. Если у ребенка появились первые слова, это вовсе не значит, что вот сейчас он заговорит полными сложносочиненными предложениями. Такого не случится. Это очень долгий и сложный процесс. Если первые слова появились позже, то и все остальное тоже будет с задержкой. Такому ребенку будет очень сложно догнать сверстников.

Есть ли шанс выйти в “открытый космос”?

Смогут ли дети с РАС адаптироваться в обществе?

Екатерина Петрова
Толбон сейчас не разговаривает, он максимум может сказать “па-па-па”, это в основном означает просьбу о помощи. Еще он может пользоваться карточками PACS. Ему это нравилось. Но в принципе он может показать знаками, что ему нужно. Дома он полностью самостоятельный, может приготовить себе еду, включить компьютер, поиграть. У него есть обязанности по дому – вытащить посуду из посудомойки, вынести мусор.

Одну и ту же посуду он использует уже много лет – пластиковые тарелочки из “ИКЕА”. Хотя есть обычные стеклянные тарелки, он любит именно эти.
А так, если что-то меняется в жизни, он постепенно привыкает и яркого протеста и отторжения нет.

Раньше, например, лет до 11 он ходил дома в одних шортах. Сейчас уже начал надевать домашнюю футболку. А в детстве не любил одеваться совсем и постоянно ходил по дому голым, одевался только когда выходил на улицу. Но постепенно приучили и сейчас он спокойно одевается, правда, бывает, что срезает ярлыки.

Был период, когда в детстве Толбон питался одними печенюшками. А потом мы и это перебороли. Сейчас он может даже овощи кушать и то, что мы все едим с общего стола.

Еще у него есть фетиш: ленточки. Обычно от воздушных шариков. Он очень любит, когда букеты перевязаны ленточкой и пытается забрать их себе. То же касается и салама – если не запрещать, может развязать и забрать себе.

Еще он любит мыльные пузыри. Буквально каждый день наш папа покупает шампунь и Толбон в ванной делает из него пузыри: мы разрешаем делать это только в ванной или на улице, потому, что если будет пускать их по дому, то все будет в мыле. На детскую площадку тоже может выйти поиграть самостоятельно, без нас. Знает как позвонить в домофон.

Занятия безусловно принесли пользу, без этого мы бы не обошлись.
Благодаря им сейчас Толбон понимает, что от него требуется, задачи стал понимать логические, нарисовать может что-то, повторить что-то за тобой. Сын стал намного более контактным, чем раньше. В три года все было совсем наоборот. Сейчас он очень самостоятельный, почти самодостаточный. Единственное – он не говорит и есть отклонения в поведении, например, чрезмерная привязанность к пузырям, ленточкам, бывает, замирает как-то странно. Но, в целом, по нему не скажешь, что он чем-то отличается от здорового ребенка.

Практика и опыт

02 апреля Министерство труда и социального развития Якутии совместно с «Республиканским реабилитационным центром для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья» провели большую конференцию в рамках Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма «Комплексная реабилитация детей с расстройством аутистического спектра (РАС)».
Специалисты «Республиканского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья»

В работе конференции приняли участие ученые, врачи, специалисты и эксперты в области инклюзивного образования, реабилитации детей с ОВЗ и в частности с аутизмом со всей России.

Среди них была и Скрябина Инна Валерьевна, директор АНО Абилитационный центр «Особый ребенок» (г. Якутск), который посещают оба наших героя – Андрей Прокопьев и Толбон Петров. По словам Инны Скрябиной, аутизм не лечится, а только корректируется, и инвалидность присваивается на всю жизнь. Но это не значит, что люди с таким диагнозом обречены находиться в стенах психоневрологического интерната.

На конференции выступили и представители реабилитационного центра “Суваг”, который посещал будучи маленьким Толбон Петров. По информации заведующей отделения психолого-педагогической помощи Реабилитационного центра “Суваг” Анастасии Лаврентьевой, в 2019 году 1392 ребенка с ОВЗ прошли реабилитацию в центре, из них 14% с диагнозом РАС (это 197 детей). В 2020 году – 1059 детей, часть из них – очно, часть – дистанционно (из-за введения ограничительных мер ввиду COVID-19), среди них 125 детей с диагнозом РАС.

На онлайн-конференции Анастасия Лаврентьева рассказала об опыте работы с детьми с РАС по методу Монтессори-терапии. “Опыт изучения детей с РАС показал, что они останавливаются на периоде восприятия порядка. Это наблюдается абсолютно у всех детей в возрасте от 0 до 6 лет. Следующий период – остановка сенсорного развития, также наблюдается группа детей, которые остановились на периоде движений и действий. Особенность Монтессори-терапии в том, что педагог ставит целью коррекцию и развитие психофизического состояния ребенка посредством психотерапевтического дозированного воздействия”, – рассказала врач.

Результаты комплексной реабилитации детей с РАС методом Монтессори-терапии говорят сами за себя: за 2019 год улучшение наблюдалось у 88% детей, у 7% – значительное улучшение. 5% детей выписаны без изменений. В 2020 году 68% выписаны с незначительным улучшением и 32% – с улучшением.

Аутизм не приговор

Мнение мамы и эксперта в области реабилитации детей с аутизмом

Как жить дальше

Екатерина Петрова
Мы надеемся на сопровождаемое проживание. Сейчас как раз в республике начинается этот проект. Есть положительный опыт такой практики в других городах России.

Сопровождаемое проживание – это когда дети с ОВЗ после 18 лет, если они способны к самостоятельности, могут жить в отдельной квартире: вдвоем или втроем (насколько позволяет площадь), под присмотром или полностью самостоятельно. Не обязательно, чтобы у них был общий медицинский диагноз, это могут быть и колясочники, и дети с синдромом Дауна. То есть те, кто раньше жил в семье, в интернате или психологическом диспансере, являясь при этом наиболее самодостаточными, теперь могут проживать в таких условиях.

Наш Толбон ходит в магазин с нами и выбирает продукты. Он следит за тем, есть ли дома сахар – очень любит его есть. Если сахар кончился, то в магазине кладет в корзину сахар, пузыри, вкусности для себя, например, шоколад. Если скажем, что не надо что-то брать, то он обратно отнесет и положит на место, никаких истерик не будет. В будущем Толбон будет жить либо с нами, либо в сопровождающем доме. Других вариантов мы не рассматриваем.

Наталья Прокопьева
Я призываю не отчаиваться. Если такой диагноз врач поставил вашему ребенку, то самое главное – не паниковать, а пройти курс у психолога. Есть у нас специализированные психологи, которые занимаются конкретно этой темой, работают с родителями и помогают как можно скорее включиться в реабилитацию.

В любом случае, конечно, никакой диагноз не конец жизни. Да, жизнь не будет такой, какой мы представляли ее в своих мечтах для нашего сына, она будет другой, но и ее можно наполнить радостью и счастливыми моментами. Каким бы ни был диагноз, это не повод быть несчастными и забрасывать себя и свою семью. Обязательно нужно взять себя в руки и браться за реабилитацию.

Ни в коем случае не надо бояться идти к психиатру, это не клеймо. Многие боятся, думая, что их дети попадут в какие-то списки и в будущем будут подвергаться репрессии. Это неправда. Если ребенок выйдет в норму, то после 18 лет будет комиссия, и он будет признан дееспособным. После этого человек может вести такую же обычную жизнь, как и все. Работодатель не имеет права требовать медицинского диагноза, если человек справляется с работой. Поэтому эти страхи все беспочвенны.

Более того, я думаю, что в будущем, когда наши дети станут взрослыми, к нам придут более прогрессивные ценности. В плане того, что даже тяжелых инвалидов с умственной отсталостью будет почетно брать на работу, социализировать, дружить с ними, люди будут гордиться тем, что занимаются просветительской и волонтерской деятельностью. Предпосылки к этому есть уже сейчас. Сам факт, что вы берете у меня интервью, говорит о том, что людям интересна эта тема. Я с оптимизмом смотрю в будущее, потому что тема инклюзии людей с особенностями здоровья в нашу с вами повседневную жизнь востребована и популярна во всем мире.

НАПОСЛЕДОК….

Спасибо за внимание к проблеме РАС!

Текст
Надежда Ефимова

Фото
Из личного архива героев материала

(фотографии не могут быть
использованы третьими лицами
для личного пользования
и перепечатки в любом другом издании)

Ссылка на статью